En soins palliatifs

Nous accueillons, soignons, accompagnons jusqu’à la fin de leur vie les hommes, les femmes que nous recevons dans nos services.

Ils ne sont pas des numéros de chambre, des pathologies mais des personnes humaines dont nous avons le souci. D’ailleurs l’accueil est primordial. Le patient a besoin d’être accueilli, de se sentir considéré comme vivant (et non agonisant), comme celui qu’il a toujours été, père, fils, époux…

Nous voulons reconnaître que le malade est une personne unique et digne d’être aimée et respectée pour elle-même.

Il est bien vivant même jusqu’au bout, même inconscient, dans le coma, et nous le reconnaissons comme important à nos yeux, comme ayant encore des choses à vivre et à donner… même à la fin…

Malgré les apparences (amaigris, au fond de leur lit…), nous les trouvons dignes face à leur mort.

Alors, bien sûr, l’essentiel est de soulager la douleur pour assurer au malade une réelle qualité de vie en cette dernière étape de son existence, sans hâter le terme ni la prolonger par des thérapeutiques inappropriées.

Soulager tout ce qui serait inconfortable pour eux : douleur physique mais aussi détresse psychologique et spirituelle (avec les équipes d’aumôneries présentes sur place).

Nous réfléchissons en équipe plusieurs fois par jour à l’intérêt des traitements que nous administrons. Peuvent-ils soulager, réconforter le patient ? Si nous ne pouvons répondre affirmativement, ce n’est plus proportionné avec les bienfaits que l’on attendait.

Cela concerne bien sûr les antalgiques (morphine), les anxiolytiques, mais aussi la simple réfection d’un pansement, la pose d’un aérosol, le maintien de l’O²…

Oui, il arrive que nous ayons des demandes d’euthanasie surtout à l’arrivée dans notre service, mais ces demandes disparaissent si les malades en fin de vie peuvent se sentir moins seuls (soutien psychologique par la psychologue, les bénévoles, les équipes…) et s’ils se trouvent soulagés dans leur douleur.

Nous respectons aussi le désir du patient d’être informé en vérité sur son état.

Mais il ne s’agit pas tant de dire la vérité au patient que de le laisser venir à sa vérité. Nous le laissons cheminer et nous sommes à ses côtés pour l’aider, l’accompagner, à son rythme.

Et si le patient nous regarde droit dans les yeux en nous demandant s’il va mourir, nous savons qu’il ne faut pas fuir. La relation de confiance en dépend.

Il faut savoir que beaucoup arrivent dans l’ignorance de leur pronostic. La vérité leur a été cachée par leurs familles, en accord avec leur médecin (« maison de convalescence »). Mais les patients savent où ils en sont. Ils le sentent dans leur corps qui s’amenuise.

Nous avons aussi à plusieurs reprises accueillis des personnes qui « brandissaient » à l’entrée, leur carte ADMD. Pourquoi arrivaient-ils dans nos services, je ne le sais pas ? Ils arrivaient dans la colère ou le désespoir (comme beaucoup de patients) pour ensuite cheminer avec leur famille et les équipes, arriver à s’abandonner, à lâcher prise et partir paisiblement, sereinement.

Nous voulons aussi offrir une qualité de présence et d’écoute pour discerner les attentes du malade.

Il est vraiment primordial d’avoir le cœur ouvert, disponible pour accueillir celui qui va partir mais aussi sa famille démunie.
L’écoute est essentielle. Et la 1ère attitude pour être à l’écoute est le silence. Etre là, simplement mais le cœur ouvert.

Le dire et le toucher sont essentiels à cette étape. Leur parler, les toucher même quand ils ne réagissent plus, quand ils ne peuvent plus répondre, quand ils sont inconscients, les yeux fermés.
Nous aidons les familles à entrer dans cette communication non verbale.

En soins palliatifs, nous accueillons aussi la famille et les proches du malade.

Nous les accompagnons tout le long du séjour et les aidons à cheminer. La PEC des familles est aussi essentielle. Nous avons le souci du patient mais aussi le souci de sa famille.

Nous reconnaissons que la mort est une étape normale dans l’évolution de la personne tout autant que la naissance, l’adolescence, l’âge adulte, la vieillesse.

Nous respectons le processus naturel de la mort, ce temps qui est le temps du mourir.

D’ailleurs, en soins palliatifs, nous avons l’impression d’être hors du temps. Les familles nous le disent parfois. Nous avons l’impression que le temps ralentit au rythme de la maladie, de la mort.

Nous leur rendons l’ultime respect dans la toilette mortuaire qui s’inscrit pour nous dans la continuité des soins et de l’accompagnement.

C’est très important pour nous.

La mort n’est pas cachée. Les patients sortent des chambres à visage découvert, des visages détendus, sereins. Ainsi nous apprivoisons la mort et cela aide aussi les autres familles à avancer.

Je voulais rendre un hommage à Pierre, notre agent mortuaire qui les caresse, leur parle lorsqu’il vient les chercher, lorsqu’il les prépare pour les présentations. Il a beaucoup d’amour pour eux.

Hommage aussi aux bénévoles qui ont une présence essentielle en SP, complémentaire de la nôtre, soignants. Ils ont une position délicate, en-dehors des soins, mais sont tout en finesse pour savoir être présents au bon moment, à l’écoute des patients et des familles si besoin.